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美国的一项研究表明,如果所有的美国消费者阅读自己所浏览网站的隐私政策,一年内花费的时间将达到538亿小时,换算成经济成本大概是7810亿。

虽然融贯性和明晰性并非是法律体系的必然要求,[21]但是在一个稳定的政治统一体中,它依然是立法者为社会提供稳定的秩序引导时应肩负的基本责任。其次,规范性是对立法目的的第二重限制。

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[26]也就是说,当立法通过法律这种间接的方式参与到对世界的改造过程中,虽然原则上法律体系的有效性并不必然需要一个融贯、系统的法律体系,但是立法要更好地发生作用必然需要去尽量满足规范性的要求,在现代国家这种要求往往通过违宪审查的方式来予以实现。宪法原则、法治原则、民主立法原则同为目的(价值)性原则,为立法活动提供各种目标和价值判准,但是此三原则并非是一种同位阶上的并列关系,具有上下位阶关系。一方面,我们相信科学是关于正确与否的最终衡量标准,另一方面人类社会的物质进步也建立在对科学、科技的依赖之上。作为实践活动的一个门类,立法也必然遵循着实践活动的事实—目的模式,立法活动中的科学也必然分享着基于事实的合规律性和基于效用的合目的性这两重意义。其次,科学的目的在于规律的揭示,基于事实的科学探究之所以可以展开就是预设了规律的存在,即事实之间总是存在某种因果关系,并且,这种因果关系可以通过科学的方法予以揭示。

例如立法需求的发现、立法预测、立法决策、立法评估,这几类行为属于前立法或者后立法行为,其本身作为一般实践活动的一部分存在着可以科学化的可能,但与最终制定出的法律是否科学、正确并无严格的、直接的逻辑关系,它们无法直接纳入科学立法的主题,当然由于其与作为立法的活动处于直接关联的锁链之中,它们依然可以在另外的意义上进入科学立法这一主题,这一点后文将会论述。目前理论界尚未对该主题作出有力的理论回应。然而,这无疑是巨大的负担,这意味着研究者不得不频繁与参加者重新取得联系,重新履行告知义务并获得同意。

[63] 对信息分类的难点在于依据何种标准、分几类,以及各种类别的边界如何划定。大数据在给知情同意原则造成困境的同时,也内生了化解困境的技术基因。[9]参见《侵权责任法》第55条。而在信息处理涉及重大公共利益等特殊情形,法律可对知情同意作出限制或者豁免。

自决是个人信息保护之魂,知情同意原则的成功解困,也将使个人信息保护在大数据时代浴火重生。在外人看来不利的决定,也是本人在权衡利弊后自我选择的结果。

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不过,这样的观念在演进中渐渐发生改变,转换为如下的价值判断:这是我的身体,我自己才有权利作出如何处置的决定。所谓个人信息权,其实并非单一权利,而是框架性权利,包含知情权、决定权、保密权、删除权、财产化权等等。[19]信息时代大概始于上世纪中叶,计算机和网络技术是推动信息时代到来的核心技术。借助于概括同意的开放性,生物资料库为未来的研究预留了足够空间。

注释: [1]参见齐爱民:《信息法原论》,武汉大学出版社2010年版,第58页。动态同意模式被认为具有诸多优点:1.参加者被置于中心地位,加强了与研究者的交流,成为研究的合作者,而不再仅是扮演消极被动的角色。早期对生物样本的收集存储是通过一种手工作坊式的方法实现的,样本的数量和种类十分有限,往往仅能满足收集者自身为特定目的研究的需要。[37]See Margaret F.A. Otlowski,Tackling Legal Challenges Posed by Population Biobanks:Reconceptualising Consent Requirements,Medical Law Review,Vol.20,No.2(2012),pp.191,197-200. [38]See Carlo Petrini,‘Broad Consent,Exceptions to Consent and the Question of Using Biological Samples for Research Purposes Different from the Initial Collection Purpose,Social Science Medicine,Vol.70,No.2(2010),pp.217,217-220. [39]参见注[37],第193页。

特别是知情同意模式改良的创新性理论,对个人信息一般保护的知情同意原则的重塑,具有直接的借鉴意义。有学者将该条解读为确立了类型化的个人信息权,与肖像权、健康权、隐私权等具体人格权并列。

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[61]参见注[23],第602页。唯有如此,才能使同意者洞彻同意背后的风险与利益,作出发自内心的自我决定。

或者说,越过本人直接进行无害的个人信息处理,本身就是一种自决机会丧失的尊严损害。[12]黑格尔也认为,人作为意志的存在,有权将其意志体现在任何事物中,但人们只有在作出决定后,才是现实的意志、特定化了的个人意志。批评者指出,仅是笼统地告知同意,参加者并不知晓未来自己的组织样本将被用作何种研究,这并不符合知情同意的本质精神。而2016年颁布的欧盟《通用数据保护条例》,更是对知情同意原则作了十分细致的规定。我国及其他国家的立法为弥合特别同意与概括同意所作的努力,或许是面对二难选择困境的折中方案,无论如何,其进步意义值得肯定。在诸种权利中,决定权(亦即同意权)乃是核心。

要摆脱这一困境,使个人的知情能力和同意能力得以补强,应实行持续的信息披露,使信息主体得以全程追踪信息的利用,并根据变化了的风险作出新的决定。基于上述考量因素,应对同意进行分层化设计。

海量个人信息的密集处理与多方流转,不特定第三方主体对个人信息为不可预知目的之频繁使用,使知情同意原则的贯彻步履维艰,对信息主体的保护与数据价值的开发利用之间的关系也陷入纠结。持续的信息披露还需高度关注其有效性。

在批判者看来,对个人信息受侵害的担忧,在很大程度上都是出于对损害可能性的防范,或者说是不确定的恐惧,事实上,个人信息处理的福祉远大于危害。[27]另有学者指出,知情同意原则在大数据时代的冲击下已经走向穷途末路。

[10]以这两个规范为基础,以后制定的一系列重要国际规范和国家立法,无不特别突出知情同意的地位。(一)生物资料库的大数据价值与知情同意困境 生物资料库又称生物样本库,或形象地称为生物银行(Biobank),是指储存人类生物样本及由此产生的各种信息的资料库。[63]参见《最高人民法院、最高人民检察院关于办理侵犯公民个人信息刑事案件适用法律若干问题的解释》第5条。研究者将不胜其烦,耗费巨大的时间成本和人力物力,因此可能对科学进步构成阻碍。

为避免对宽泛同意的滥用,必须加以一定的条件限制作为矫正。同意也不是一次性的,而是可以作出灵活调整,包括限制个人信息的使用范围、撤回同意等等。

持续披露和动态同意可能带来成本增加的疑虑,不过,通过高科技手段,成本可以被大大降低,困难可能被想象夸大了。第二,必须确保信息主体有随时撤回同意的权利。

例如,欧盟《通用数据保护条例》规定的敏感信息包括:揭示种族或民族出身,政治观点、宗教或哲学信仰,工会成员的个人数据,以及以唯一识别自然人为目的的基因数据、生物特征数据,健康、自然人的性生活或性取向的数据。知情同意既然旨在维护个人自主,则必须明确同意的对象,即明确同意是针对何种事项作出的。

以生物医学研究领域为例,《世界生物伦理与人权宣言》明确指出了个人利益和福祉高于单纯的科学利益和社会利益,《国际人类基因数据宣言》也确立了个人利益优先原则。不过,需避免的一个认识误区是信息越多越好。相比之下,一般个人信息(例如消费习惯、上网记录、收入水平、年龄、位置等)则可以相对淡化知情同意的要求,实行更宽泛的同意标准,可以存在更多无需同意的豁免情形。5.将伦理审查的责任由伦理委员会转移到参加者个人手中,减轻了研究者的负担。

[37]这些特点决定了,在生物资料库样本招募阶段,不可能对研究的细节进行十分充分的信息披露,这可能影响到同意的有效性。该法另在第41条规定,网络运营者处理个人信息应当经过被征集者同意。

Biobank研究的利益对象是公众健康,不会对参加者个人产生直接的影响,将参加者拉入进来的好处值得怀疑。当个人面对大量难以读懂的信息时,易产生挫败感。

由于同意只在特定范围内有效,当利用超出该范围时,原有同意即告失效。即使是无害的信息处理,如果本人不愿意,亦不可强行为之。

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